SMA Tip 2 hastası Çağla Tunç’un (7) Dubai’de gen tedavisi görmesi için İZMİR’de valilik onaylı kampanya başlatıldı. Çağla’nın annesi Sevtap Tunç (46), “14 Şubat’ta Çağla için 200 bin kalp toplama hedefimiz var. Bir kalbin fiyatı 25 lira. Sevgilinize ya da eşinize alacağınız hediyeleri Çağla’ya bağışlarsanız, sevdikleriniz ve Çağla daha mutlu olacak.” .
İzmir’de Sevtap Tunç ve Alpaslan Tunç (48) çiftinin kızları Damla ve Çağla, tüp bebek yöntemiyle dünyaya geldi. Damla zamanla gelişti ama Çağla’nın farklı olduğu görüldü. Bunun üzerine 13 aylık Çağla hastaneye kaldırıldı ve bebeğe SMA Tip 2 tanısı konuldu. Bu süre zarfında Çağla, 6 yıl boyunca fizik tedavi desteği aldı ve ‘Spinraza’ isimli ilacın 13 dozunu kullandı. Pandemi döneminde Aydın’ın Kuşadası ilçesine yerleşen ve işyeri açan aile, ilkokul 1. sınıf öğrencisi olan 7 yaşındaki kızları Çağla’nın uyuşturucu kilo sınırı uygulamasına geçebilmesi için valilik onaylı kampanya başlattı. Dubai’de arttı.
‘BAĞIŞIKLIK KIRIKLIĞI VARDI’
Hesabın 2 Şubat’ta aktif olduğunu belirten anne Tunç, “Yurtdışında gen terapisi keşfedildiğinde Çağla 4,5 yaşındaydı. 13,5 kilo sınırı vardı. Biz bu sınırı zaten aşmıştık. Dubai, ilacın etkinliğini onaylayınca harekete geçtik.” 21 kiloya kadar ilaç.Dubai’den Çağla Çağla için teklif aldık.Geçen yıl Çağla anaokuluna başladı.Akciğer enfeksiyonu nedeniyle farklı aralıklarla 3 ay yoğun bakımda kaldı.Skolyozu yüzde 40’ın üzerinde.Bu durum Akciğerlerindeki kas kaybıyla birleşti. 6 yaşına kadar hiç hastalanmamıştı. Pandemi döneminde İzmir’den Kuşadası’na taşındık. Hatta aile bireyleriyle dışarıda sınırlı toplantılarımız bile oldu. 6 yaşına kadar toplum içine çıkmadı. Anaokuluna başladığında tüm mikroplar bir anda geldi. Bağışıklığı çöktü ve SMA bunu tetikledi” dedi.
‘SKOLYOZ NEDENİYLE BAĞIMSIZ OTURAMIYOR’
2023 yılına kadar hiçbir makine kullanmayan Çağla için bipap, oksijen ve öksürük cihazı kullanmaya başladıklarını belirten anne Tunç, “3,5 yaşına kadar uygundu. Arabasında oturuyordu. Benim üstümde sabit kalabiliyordu. Daha sonra ayakları ve kollarındaki kuvveti tamamen kaybetti. Skolyoz nedeniyle bağımsız oturamıyor.” Ya korse kullanıyor ya da destekli oturuyor. Spinraza’ya 3,5 yaşında başladık. Artık kollarını rahatlıkla kullanıyor. Tekerlekli sandalyesi ile hareket edebiliyor. Ayaklarını yerden 1,2 santimetre kaldırabiliyor. Fizyoterapide emekleme egzersizleri yapıyoruz. Ayağını kalçasından çekmeye başladı. Sağ ayağı daha rahat. “Vücut korsesini giydiğimizde birkaç dakika bağımsız ayakta durabiliyor. Ayrıca kalça çıkığı da var. Gen tedavisi aldıktan sonra ameliyat olabilir ve belki de kalçası doğal olarak eski yerine oturacaktır. Gen terapisi Hala ihtiyaç var. Türkiye’deki ilaçla bu seviyeye gelebilir” dedi.
‘SKOLYOZ DAHA HIZLI TETİKLENECEK’
Tedaviden dönen çocuklarda görülen iyileşmelerin kendilerine umut verdiğini belirten Tunç, “Gen tedavisi almazsa hareketleri olumsuz yönde ilerleyebilir. Boyu uzadıkça skolyoz daha hızlı tetiklenir. Korkuyoruz ki” Büyümeye başlayınca fizik tedaviyi reddedebilir. Şu anda çok pozitif. Gen tedavisi gören ailelerin videolarını izleyince mutlu oluyor. “Bu tedavi sayesinde trakeostomili yatakta yatan çocuklar oturabilir hale geldi. katı yiyecekler yiyin. Bu güzel haberi alınca Çağla’nın morali artıyor” dedi.
EN BÜYÜK DESTEKÇİSİ İKİZ DAMLA
Çağla’nın en büyük destekçisinin ikizi Damla olduğunu belirten anne Tunç, “Damla her zaman Çağla’ya yardım ediyor. Damla ayakkabılarını giyiyor. Bize çok yardımcı oluyor. Ders çalışırken kitaplarını ve defterlerini getiriyor, düştüğünde kalemini alıyor.” Geçen yıl çok uzun süre hastanede kaldık.” “Damla evde ağlıyordu, Çağla ise hastanede ağlıyordu. İkizi her zaman onun en büyük yardımcısı. Damla bazen yemeğine çatal koyamadığında yardım ediyor” dedi.
‘BİR AŞK DAHA KAZANACAKSINIZ’
Haftada 2 gün, 4 saat fizik tedavi desteği alan Çağla’ya destek beklediklerini belirten anne Tunç, “14 Şubat Sevgililer Günü haftasını sevgi haftası olarak değerlendiriyoruz. 14 Şubat’ta Çağla için 200 bin kalp toplanıyor Bir kalp 25 lira Sevgilinize veya eşinize Alacağınız hediyeleri Çağla’ya bağışlarsanız hem sevdikleriniz hem de Çağla daha mutlu olacak, bir sevgili daha kazanacaksınız. Çağla, kalpleri görüp bağışları duyunca çok seviniyor. Kampanyasının çabuk biteceğini biliyor. Tedavisinin daha çabuk yapılıp ayağa kalkacağını düşünüyor. Motivasyonu yüksek. 20 “Yardım konseri” Çağla’nın kampanyası şubat ayında Kuşadası Ticaret Odası’nda gerçekleştirilecek. 28 Şubat’ta Balçova Belediyesi ve Dayanışma Derneği işbirliğiyle kermes yapacağız. Bağış yapmak isteyenleri bekliyoruz” dedi.
